Langdurige honger: als u twee uur lang moet herstellen van een wortel kraken

Ik ben meestal atletisch. Ik hou van fietsen en nog veel meer. Ik ben zelfs als vakantie gaan fietsen in Afrika en Indonesië. Tegenwoordig kan ik echter niet veel meer doen dan dat. Mijn lichaam is leeg en mijn spieren zijn weg.

In april 2020 liep verpleegkundige Sophie Vanicott (43) op het werk het Coronavirus op. De infectie was zo gemakkelijk dat ze het zelf niet eens besefte. Pas nadat ik de antistoffen had getest, ontdekte ik dat ze ook in contact was geweest met het Covid-virus. Maar meer dan een jaar later wankelt het nog steeds van de gevolgen.

Terwijl Sophie in het begin worstelde, trok haar lichaam meerdere keren aan de noodrem, elke keer met iets meer kracht. Tegenwoordig lijdt ze nog steeds aan spierverlies, hartritmestoornissen, slikproblemen en geheugenverlies. ‘Ik ken mezelf niet meer’, zucht ze aan de telefoon. “Ik ben het type ‘kop met geit’,” ik wil altijd doorgaan, maar het werkt gewoon niet meer, ik ben klaar.

Sophie is niet de enige. Uit Brits onderzoek blijkt dat 13 procent van de Covid-patiënten na drie maanden in meer of mindere mate nog klachten heeft. Voor een minderheid van die groep – Britse onderzoekers schatten het cijfer op 1 procent van de totale bevolking – zijn de gevolgen op lange termijn zo ernstig dat normaal functioneren onmogelijk wordt. Wat betreft Sophie.

“ Deze patiënten hebben een syndroom dat hen echt beperkt in hun dagelijks leven ”, zegt longarts Natalie Laurent, die ontslagen Covid-patiënten opspoort in UZ Leuven. “Gelukkig is het een relatief kleine groep, maar de impact is voor het grootste deel enorm voor deze jongens.”

Er is nog heel weinig duidelijk over dit syndroom, genaamd “long-Covid”. Laurent zegt dat wat de oorzaak is, hoe het precies werkt, wie er bij blijft en wie niet, waarom patiënten betere en slechtere dagen hebben en waarom de symptomen bij verschillende patiënten zo verschillend zijn, allemaal nog openstaande vragen zijn.

Sommige patiënten ervaren orgaanschade op het acute moment van infectie, waarvan de gevolgen zich voortzetten tijdens de herstelfase. Dit is duidelijk. Maar bij een longvirusinfectie is er vaak geen meetbare en objectieve schade die de zeer uiteenlopende klachten zou kunnen verklaren. De theorie wint aan kracht als een aandoening van het immuunsysteem, maar daarover moet nog het laatste woord worden gezegd.

Dit is ontastbaar frustrerend voor clinici, maar vooral voor patiënten. Omdat symptomen nog niet verklaard kunnen worden, zegt Ann Lee (37), worden ze vaak genegeerd door zowel patiënten als hun artsen. Lee, die zelf te maken heeft met de langetermijngevolgen van coronavirusinfectie, is medeoprichter van de Post-Covid Patients Association, die inmiddels 1.000 leden telt.

“kom terug.” Hij vertelt me ​​vaak dat patiënten hierover van de doktoren te horen krijgen. Dan krijgen ze bijvoorbeeld het advies om te gaan sporten om hun lichaam weer op te bouwen. Terwijl het nu duidelijk is dat dit alleen maar contraproductief is. Ik hoor veel verhalen van leden die niet meer naar de dokter gaan, omdat ze toch niet serieus werden genomen.

Caitlin Hoying (40 jaar) probeerde het van dichtbij. Catlin, die als wettig werker in de geestelijke gezondheidszorg werkt, werd in maart vorig jaar ziek en is nooit volledig hersteld. Sindsdien hebben extreme vermoeidheid, ernstige allergieën, chronische hoofdpijn, wazig zien en hoofdpijn trucs gespeeld. “Ondertussen werk ik weer parttime, maar ik had momenten dat ik twee uur lang moest bijkomen van een wortelpiep”, zegt ze. ‘Dan kon ik niet de trap op of om het gebouw heen.’

Catlin ging naar veel specialisten – longarts, oogarts, neuroloog, noem maar op – maar geen van hen kon de exacte oorzaak achterhalen. In maart van dit jaar volgde een koude douche. De vrouw in Antwerpen moest naar de controledokter van het ziekenfonds, die bij gebrek aan objectieve redenen geen reden meer zag om Caitlin niet voltijds te laten werken. Ze zei: “Zo erg is het niet, mevrouw.” Ik ben uit het ziekenfonds gezet. Maar dat kan ik gewoon nog niet doen. Gelukkig heb ik een zeer attente ondernemer. Maar de uren die ik thuis doorbreng, kunnen nergens meer terug, zelfs niet als ik ziek ben.

De ongrijpbaarheid van de Covid-longziekte maakt het moeilijk om een ​​diagnose te stellen en is complex om te behandelen. Het is nu duidelijk dat veel patiënten profiteren van een uitgebreid revalidatieproces dat verschillende specialismen omvat – van fysiotherapeuten tot diëtisten en psychologen tot ergotherapeuten. Maar het vinden van deze zorg is voor veel patiënten vrijwel onmogelijk.

“In onze gezondheidszorg zijn we zo gewend aan het feit dat één enkel ziektebeeld door één enkele zorgverlener kan worden verwerkt”, zegt Laurent. Maar deze patiënten passen niet in één doos, ze hebben een multidisciplinaire, off-wall aanpak nodig. En onze zorg is op deze basis niet georganiseerd.

Een van de weinige plaatsen waar u multidisciplinaire zorg kunt krijgen, zijn revalidatiecentra in ziekenhuizen. Maar ze richten zich op patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen of van wie de schade objectief kan worden gemeten. Sophie kon dit proces op gang brengen omdat bij haar aritmie en spierafbraak werd vastgesteld. “Dat ik daar volgende week kan beginnen, geeft me hoop”, zegt ze. Maar frustrerend genoeg moest ik die hulp zelf zoeken. Als mijn man in zijn inlichtingendienst niet zelf een paar ziekenhuizen had gebeld, was ik nergens gebleven.

Voor patiënten die geen objectieve schade hebben, zoals Katleen, is het een kwestie van onderzoek, verbijstering en hoop dat een huisarts van dienst kan zijn. Dit is vaak een hopeloze opgave, zeker voor een probleem dat een multidisciplinair antwoord vereist. Bovendien wordt de gevraagde hulp vaak niet of slechts gedeeltelijk vergoed.

“We hebben dringend een actieplan nodig als we dit niet willen escaleren”, zegt Laurent. De overheid zal deze zorg via het RIZIV moeten reguleren en faciliteren als we willen voorkomen dat 1% van de bevolking langdurig ziek wordt. Het betreft de jongeren, die deel uitmaken van de economisch actieve bevolking.

Het feit dat een dergelijke complexe reorganisatie met beperkte kennis moet gebeuren, maakt het een zeer moeilijke taak. Maar de laatste tijd schijnt er enige beweging te zijn geweest op de regeringsdepartementen. Eind vorig jaar startte het Federaal Kenniscentrum Gezondheidszorg (KCE) een studie naar de langetermijnnoden en opvolging van mensen die met het virus leven, wat uiteindelijk moet leiden tot aanbevelingen aan de overheid.

Vorige week stemde de parlementaire volksgezondheidscommissie ook over een resolutie waarin de regering wordt opgeroepen om COVID-19-patiënten te erkennen en te ondersteunen. Deze week zei minister van Volksgezondheid Frank Vandenbruck (Furuitt) ook dat er een actieplan moet worden uitgewerkt, nadat hij van Post-Covid een petitie ontving om 2000 te ondertekenen. De minister erkende: “Er moet een beleid worden uitgewerkt dat daarop een antwoord geeft.” Artsen moeten bekend zijn met dit soort situaties en weten hoe ze ermee moeten omgaan. Dit moet worden omgezet in richtlijnen voor goede praktijken bij de behandeling.

Sophie, Caitlin en duizenden andere patiënten hopen dat ze blijven praten.